疾病：不仅仅是隐喻[1]

◎ 大卫·里夫[2] 

北  塔  译    

我母亲，苏珊·桑塔格，活了整整71岁，她几乎一直相信，自己能战胜厄运(beat the odds)。甚至在她生命的最后9个月里，在她被发现患有骨髓增生异常综合症（myelodysplastic syndrome）——一种特别恶性的血癌之后，她也还是坚信自己是特例。医学上把骨髓增生异常综合症称作急性骨髓白血病的先兆。从历史上看，这类病人的存活率平均不到20%。她已年逾古稀，而且此前曾得过两次癌症，情况就更糟了。她并不是不知道，那层生物覆盖物正在跟她对着干。她为自己能领会医学真相而骄傲，她太清楚自己的病情了。诊断结果一出来，她就上网去尽可能地了解骨髓增生异常综合症的情况。让她绝望的是，事实上，这种不治之症已经深入膏肓。不过，她的绝望并没有那么严重，因为她一生都相信，她有能力挑战厄运。“这回，这是第一回，”她跟我说，“我没有什么特别的感觉。”

显然，几周之后，她就调整了自己的心态，做好了准备，正如她以前两度成功战胜癌症时所做的一样，她寻找那些似乎能给予她某种希望的医生和治疗方案，从而藐视那漫长得可怕的厄运，再次成为特例。我不知道，她具体是怎么操作的。也许，当她第一次从癌症中康复过来时，有一种精神引领她在《爱滋病及其隐喻》中带点骄傲地写道：“挫败我的医生的悲观主义”。也许，从某种程度上说，她同时要挫败自己的悲观主义。我所确切知道的是：诊断之后，她曾经被恐慌淹没，后来这种恐慌情绪开始减弱。在她从网上找到的关于骨髓增生异常综合症的文献中，她发现了希望而不是绝望的理由。她甚至重新开始工作，写作一篇火气十足的文章，供给本刊；那篇文章是关于阿布格莱布监狱的虐囚照片的。同时，她做好准备，前往位于西雅图的佛瑞德·哈钦森癌症研究中心接受治疗。在那儿，医生首先给她做了骨髓移植手术，那是她有望治愈的唯一途径。

我常常念及的是：不管健康与否，她都保持着“积极否定”的态度。她的这种态度以及写作和私生活最终都没有被骨髓增生异常综合症所消灭。在她70岁生日那天，那是在她发现自己再度病倒15个月之前，她以她投入工作的特有的激情，一五一十地跟我说，她认为，只在那时，她才开始了写作生涯中一个新的也是最好的阶段。在动身前往西雅图之际，她再次谈起了返回纽约之后她要承担的工作的计画——首先是那部她已经描画出轮廓的长篇小说——她甚至想着在治疗期间是否能有足够的心力从事写作。

她这是在故作自信吗？毫无疑问，是的；但不仅仅如此。在1970年代中期，为了治疗她的第一次癌症——乳腺癌第四期，已经扩散到她的31个淋巴结点（lymph nodes）——她曾接受两年的化疗——在那段时间，她戮力出版了一部关于摄影的著作[3]，一年之后，又出版了《疾病之为隐喻》一书。那时，她战胜了厄运。威廉·卡汉是纽约纪念斯楼恩-凯忒玲癌症中心的医生，当时是她的主治医师，跟我说，事实上他已看不到任何希望。（在那样的时候，医生往往会把情况告诉患者的亲属，而不会透露给患者本人）。但是，在她去世数月之后，作为她的朋友，波士顿贝丝·以色列·戴肯尼斯医疗中心实验医学首席医学家杰罗姆·格鲁普曼告诉我：“迄今为止，只有你一个人看过统计表。总有人处于曲线表的尾巴上。像你母亲战胜乳腺癌一样，他们幸存了下来。医生对她的疾病的预计是可怕的。她说：‘不，我还太年轻，太固执。我要努力争取’”——那意味着治疗。“从统计学上说，她早就活不成了。但她活下来了。她处在曲线表的尾巴上。”

 “我们给自己讲故事，以求活命。”这是琼·狄狄安说的。回顾我母亲的一生，我最近一直感到疑惑的是：我们给自己讲故事，是否就是为了活命。在回顾时，我意识到，死亡从来不是我母亲大谈特谈的话题。但是，在她多次与人会谈的宴席上，死亡始终是个幽灵。她曾经一厢情愿地关注过自己的寿命，随着年齿增长，她频频说，希望自己能活到100岁。在这一点上，死亡这个幽灵显现得尤其清晰。在71岁时，她像在42岁时一样不向死亡妥协。在她去世之后，从她的朋友们那儿，我收到了许多极其慷慨而衷心的慰问信；这些信件有一个主题让我感到困惑：奇怪的是——我母亲在60多岁时，曾经受到乳腺癌和子宫肌瘤的打击，但她战胜了那两个病魔；而这次她没有战胜骨髓增生异常综合症。

但是，随后，西雅图的医生们前来告诉她，骨髓移植手术失败了，她的白血病依然如故；她惊诧地尖声叫道：“可这意味着我要死了！”

我永远忘不了那声尖叫，或者说，我每每想起它，自己就想叫出声来。就在那个可怕的上午，在华盛顿大学医疗中心的一个简朴的房间里，背景是联盟湖和雷尼尔山的美丽景色——这景色与我们当时的心境是不协调的；我为她的惊诧感到惊讶。我想，我不应该有惊诧的表情。有些人能让自己跟死亡和解，有些人则不能。我渐渐明白过来：这是人与人之间有所分别的最重要的衡量标准之一。在医生们的外间办公室，在医院大厅，在饭店，在家里，经过了这么长时间的思考，我认识到：那些身患绝症的、为人所爱的人们也是以这一标准来划分的。

对医生而言，如何去应对患者的个人观点是一个问题，理解并处理这一问题可能是一种严肃的责任，几乎跟治疗疾病一样严肃，而后者是一项更为科学的挑战。为了尽量使自己承认母亲已经死亡这个事实，我想要弄清楚那些肿瘤专家的工作情况，从人文和科学这两个角度，他们是如何治疗她的，以及那样的治法对他们而言意味着什么。有什么样的机会使他们把患者求生的希望真正转换成切实的治疗？在他们告诉我的内容中，有一条共同的线索，那就是：解释一个病人的愿望是科学，也是艺术。斯蒂芬·尼摩尔是我母亲的主治医师，他是纪念斯楼恩-凯忒玲癌症中心血液肿瘤科的主任，也是美国白血病基础生物学研究领域里的第一块牌子。他是这样向我解释的：“事实是：人们从未受过医生所受的教育。你得把有关病人的情况整理出来。”——在患者对他所要选择的治疗方案的理解能力和医生的理解能力之间，存在着深重的、让人灰心而且常常是幼稚化的不对称关系。斯蒂芬·尼摩尔这样说的意思是要让患者和医生都超越这种关系。

但是，此间医生的任务是不可能完成的。正如尼摩尔所说的：“有人愿意冒险，有人不愿意。要知道，有人会这样说：‘我都70岁了，如果能再活四、五个月，那也挺好的。’也有人会说：‘为了挽救我的生命，请尽力而为。’那事情就简单了。你可以直截了当地讨论患者的需要。”

对尼摩尔而言——对杰罗姆·格鲁普曼也是如此——伦理挑战在医生的诊断过程中是至关重要的，而且不可能一五一十地进行处理（不受欢迎）；尼摩尔估计，有30%的患者确切知道他们是否想要激进疗法，另外70%是左右摇摆、确定不了的；而伦理挑战不是来自前者，而是来自后者。正如尼摩尔有点哀伤地跟我说的，医生对这些病人的影响力，通过这种或那种方式，实际上是全面的。“你可以通过不同的方式来跟患者交谈，”他说，“‘这是你唯一的希望。’或者你可以说，‘有的医生会说，这是你唯一的希望，不过，那样说的话，伤害你的几率要比救助你的几率高20多倍。’所以，我很自信，我能说服别人。” 对像我母亲那样的病人而言，从理论上说，预期的诊疗结果是可怕的；格鲁普曼在与这样的病人的临床接触过程中，有时会在开始的时候就说：“机会很小，而花费很大。”

在这样的情况下，像格鲁普曼和尼摩尔这样的医生明白，他们的工作是要有效地剖析患者的反应，尽力确定治疗方案；这一方案一方面是对病人的愿望的响应，但另一方面也不能在同行说起来时被认为是“没有疗效”的——也即，没有给治疗或去除病痛提供任何真正的机会。这真够难为医生的。医生在这种情况下要做出决定，势必更加苦恼；因为所谓的“没有疗效”在不同的医生看来情况是不一样的。我母亲在骨髓移植失败之后，由华盛顿大学医院被送回到了纪念斯楼恩-凯忒玲癌症中心，尼摩尔试用了最后一种疗法——一种还在试验阶段的叫做扎内斯特拉[4]的药物，被允许用这种药的患者数目本来就很小，而这种药对其中大约只有10%的人是有治疗效果的。我从几位在我母亲生命的最后几周里照顾她的护工那儿获知，有些在移植区工作的医生和护士对这一决定表示不快，那只是因为，在他们看来，我母亲的病情已经不可救药，也即，无论怎么治，都是没用的。作为科室主任，尼摩尔与医院的骨髓移植首席医生马赛尔·范·登·布尔克进行了磋商，才得以驳回那些反对意见。但是，他俩都没有否认，要在有效和无效之间划出一条明晰的界线是困难的。

无论活得多么痛苦，我母亲都决定要尽量活下去。她的决定一开始就显得斩钉截铁。其它有些癌症通过治疗可能会得到数年的遏止，但骨髓增生异常综合症几乎不可能得到长时间的遏止。真正能让她存活的机会只有一个，即，进行成人血液干细胞移植，那样能彻底治愈。在诊断之后的那几周里，我母亲再三地访问一些医疗网站；她从其中一个网站上获知，如果不做移植手术的话，那么，一般性的治疗只能“缓和症状，减少输液，改善生活质量。”云云。在第二次见面时，尼摩尔给她提供了一个治疗的选择机会，那就是服用一种叫做5-阿扎胞苷[5]的药物。这种药物能使许多骨髓增生异常综合症患者在几个月里有良好的感觉，但是，几乎没有延长生命的效力。我母亲激情澎湃地答道：“我对生活质量没有兴趣！”

在长期的临床实践中，尼摩尔惊恐地亲眼看到：干细胞移植如果不成功，那会导致多么难耐的痛苦——从生疼的皮疹到极度严重的腹泻到幻觉到暂时的精神错乱，一切都有可能；而我母亲还无法理解这一点。对我来说，折磨还不是一个太强烈或夸张的字眼。在我母亲宣布决定之后，尼摩尔只是摇了摇头，然后开始谈论哪家医院可能是她去做干细胞移植手术的最佳选择，同时，详细向她介绍不同的医疗研究中心所用的移植方法有哪些不同。在移植手术失败之后，在我母亲从西雅图回来之后，尼摩尔清楚知道：这一打击会在多长时间内影响到像扎内斯特拉那样的试验药物的效力，那种药本来是可以短暂地延长她的生命的。但尼摩尔说，他觉得还是要努力一把；因为那种药毕竟有些成功的作用，而且我母亲从一开始就告诉过他（和我），为了挽救或延长她的生命，不管一个长期的疗程需要花费多少钱，她都要医生竭尽所能。

 “总以为不会没有疗效，”在我母亲去世几周之前，尼摩尔跟我说：“如果我能实现患者的愿望，我就会去做。”

在生命的最后几周里，我母亲在表达自己的心思时显得无比艰难。纪念斯楼恩-凯忒玲癌症中心的一个心理医生描绘说，她处于“受到保护的冬眠状态”。像大多数失去亲人的人一样，我想说，自从我母亲去世以来，那些支配我的情绪之一是内疚——为我所做的和没能做的一切感到内疚。不过，我不后悔的是：甚至在她的死期临近时，我还在竭力让她吞下扎内斯特拉药片；因为我毫不怀疑，假如她能表达自己的愿望，那么她会说，她要为自己的生命战斗到最后一秒钟。

但是，这无法改变这样的现实：要对有无疗效做出一个令人满意的界定，看来几乎是不可能的。到什么程度呢？成功的希望是10%？5%？1%？格鲁普曼向我描述过我母亲要忍受的病痛，而她的医生们要以“如此昂贵的代价”买来“一个很小的机会”；这个机会什么时候会变得微乎其微，以至于不值得再度做出努力？

关于我母亲去世的后果，我曾跟一些肿瘤学家交换过意见，但找不到任何共识，我不相信能找到哪怕是一个共识。他们中的有些人采取强硬而固执的立场，不仅反对这样的疗法，还反对美国医学尤其是肿瘤学的常规定位，即，不管患者个人的机会多么渺茫，但是，为了救他们，仍然要竭尽所能。这些医生似乎为某种公共卫生模式感到欢欣鼓舞，那种模式的基础是：为社区而不是个人争取更好的健康效果。他们把这种模式看作是最有道德也是唯一有效的行医方式。这种观点经常与医学伦理学家丹尼尔·卡拉汉[6]的工作联系在一起，其影响越来越广。

导致这一局面的一个原因是：当前美国的医疗体系正在每况愈下。有些医生基本上不同意卡拉汉所倡导的方略，他们向我指出：不管你喜不喜欢，美国社会要么无力承担要么不再承诺负担像我母亲这样具有英雄气概的患者，他们的预期诊断效果明显很渺茫，但是在美国他们依然会得到疗救。戴安·E. 梅尔医生是纽约西奈山医院的一名姑息医疗专家，她说，假如我们这个社会把花费在比如说军事上的那部分钱花费在医疗上，那么医生们所面临的挑战就会很不一样。但是，无论是梅尔，还是任何一位别的我曾与之交谈过的医生，似乎都不相信有多少那样的机会。如果医疗资金已经并且能够继续在完全相反的方向上转移的话，那么，正如梅尔跟我说的：“医疗保险制度所面临的费用危机就会导致医疗机会的减少，而这种减少将是实质性的。”

梅尔举例说，通过利用一些来自慈善家的基金，纪念斯楼恩-凯忒玲癌症中心已经救治过许多病人，这些病人的救治范围没有包括在医疗保险体系内，或者，当他们申请到大型癌症中心进行治疗时，被他们所投保的保险公司拒绝了。不过，在仅有的几家癌症中心中，能这么做的只有这一家。（更让人悲哀的是，据统计，在癌症中心得到治疗的美国癌症患者只有很小一部分。）先别提慈善家——联邦医疗资金连续削减可能会导致资金匮乏，哪怕是最慷慨的慈善家也决不可能填补这匮乏——正如梅尔所指出的，我们很可能正在快速滑向这样一个医疗体系，在其中“只有富人才能选择他们想要的治疗。”

从某种意义上说，我母亲的医疗资金背景正好预示了梅尔所描述的那种情景。她跟尼摩尔商定她将在哈钦森癌症中心进行骨髓移植手术，那儿也接受了她；她马上向医疗保险体系提出申请，要求他们把她的医疗费涵盖在保险范围内。保险公司拒绝说，只有当她的骨髓增生异常综合症转变成完全的白血病时，保险范围才能开始涵盖她的医疗费。换句话说，要等到她病得更厉害的时候。随后，我母亲向她个人投保的保险公司提出申请。得到的答复是：她的保险范围没有延伸到器官移植，他们把骨髓移植看作器官移植。后来，保险公司的态度变得温和一些，可是，纵然尼摩尔确信，哈钦森中心的医生们对挽救我母亲的生命十拿九稳，但保险公司还是拒绝让她“超范围”去那儿治疗。他们提出了四个“范围内”的选择——到四家他们愿意为此次移植手术买单的医院去治疗。但是，其中三家说，他们不愿意接受像我母亲那样的病人（因为她的年龄和医疗史）。第四家倒是愿意，但坦率地承认，他们对治疗我母亲那样年纪的病人几乎没有经验。

   我母亲决定争取尽可能最好的治疗，尼摩尔曾经告诉过她，在西雅图能找到最好的治疗。因此，她坚持要去那儿。哈钦森癌症中心是把她作为所谓的自费患者接收的，所以，她得存下256,000美元的保证金。在那之前，她先得付45,000美元，以供寻找匹配的骨髓捐献者。

当我母亲知道，在斯楼恩-凯忒玲中心和哈钦森中心，她正在获得所能获取的最好治疗时，她感到莫大的安慰。这强化了她战斗的意志、活下去的愿望。但是，当然，她之所以能得到这样的治疗，只是因为她有那样的一笔钱。为了确保资金，就在她准备进行治疗的过程中，她在西雅图和纽约的医生非常慷慨地帮助她向她的投保公司呼吁——打电话或写信，提供证明档和专家意见，以解释为什么他们所推荐的那种治疗方案是唯一可行的选择。但是，她和医生们都知道，无论她拥有什么样的治疗希望，其先决条件是尽快进行骨髓移植手术。假如她不能有效地否定保险公司的裁决，那么纵使她的申请是合法的，她也拿不到钱；而如果拿不到钱，手术就不可能进行。

让我把情况陈述得显豁些：能够做到她所做的事的美国人在人口中的比例是极小的。对于她所得到的医疗待遇，我会永远怀着无以言表的感激，并且相信，她和她的医生做出了正确的选择；但是，我无法真诚地说，这里面没有不公平之处。

今天美国真正的医疗保健系统是如何或者说是否能够与科学的和医学的基本愿望和谐起来？这不是我所能回答的问题。所谓科学的基本愿望，是要发现疾病；所谓医学的基本愿望，是要治疗疾病。我曾花时间陪同肿瘤专家和研究人员；如果说那段时间的经历使我相信什么的话，那我相信的是：在严肃的医生那儿，这些愿望都是基本的，几乎跟癌症患者的求生愿望一样基本。发现和研究的可能性如同一块吸铁石。斯楼恩-凯忒玲中心骨髓移植方面的首席医生马赛尔·范·登·布尔克是个荷兰人，他告诉我，他呆在美国的一个主要原因是：在这儿，不像在荷兰或其它主要的西欧国家——有钱供他进行研究。杰罗姆·格鲁普曼从他的角度出发，强调说，在他的实验室里，有数不清的外国研究人员。他把这描写成“外购的反面——内购。”

在爱滋病研究中，研究人员找到了灵感；这是一个充满英雄气概的、不计花费的医学研究的典型例子。从公共卫生的标准来看，爱滋病研究已经接受了这个国家医学资源的很大一份份额。这在很大程度上要感谢那些不知疲倦进行活动的美国同性恋者，他们拥有经济势力和文化分量，从而能使他们的声音被医疗机构和政府部门中的决策者们所听到。正如哈钦森中心临床研究科主任弗雷德·阿泼尔鲍姆（Fred Appelbaum）医生向我指出的，了解爱滋病，然后设计出几种治疗方案；这首先是对研究人员最大的努力的挑战。尽管到目前为止还没有找到一套真正的疗法，但是已经有了一些有效的治疗方法——虽然说它们都极为昂贵。

如果说在爱滋病研究和癌症研究之间有什么不同的话，那么，前者的进步来得比较快，而后者的进步则来得比较慢，比许多人所预料的还要慢得多；事实上，在对毒瘤如何活动的基本了解方面，我们的进步也很慢。1971年，尼克森总统向癌症宣战；从那以后，我们周期性地会有这样的感觉，我们就快要度过难关了。今天，我们也似乎处于这样的时刻。国家癌症研究院最近出台了一些雄心勃勃的基本标准，说是要在癌症研究和治疗上取得进步。研究院院长安德鲁·冯·爱生巴赫（Andrew von Eschenbach）是一名受人敬重的外科医生，而且他本人也得过癌症（他还是联邦食品与药品管理局的执行局长）；最近他说：“毛虫就要化成蝴蝶。在癌症研究人员中，我从未曾发现有更高涨的热情。这是一个关键时刻。”他说，到2015年，癌症之痛将逐步得到缓解。

大部分媒体都在随声附和他的这种乐观主义。当你读到癌症治疗方面最近的“突破”时，并不稀奇。这种突破既显示了人们对与癌症相关的基本生物程序的了解，也显示了人们对创新型新药的关注。在研究水平上，毫无疑问，我们已经取得了重大的进步。诺贝尔奖得主哈乐德·佛尔慕斯（Harold Varmus）医生现在是斯楼恩-凯忒玲中心的主任，他很强调这一点。“50或60年前，”他告诉我，“我们不知道基因为何物。大约30年前，我们不知道癌症基因为何物。20年前，我们不知道人类的癌症基因为何物。10年前，我们没有任何药物抑制这些家伙中的任何一个。在我看来，在一个人一生的时间里，我们就已经取得了许许多多的进步。”

当我跟其它一些研究人员探讨时，他们似乎要悲观得多。李·哈特威尔（Lee Hartwell）医生也是诺奖得主，现在是哈钦森中心的总裁兼董事。他强烈要求癌症治疗的关注点要从药物开发过度到与基因学有关的新学科的研究，其中最重要的，是蛋白质学，即，对人体蛋白质的研究。尽管他承认，在过去的20年里，人类在癌症知识上取得了意义深远的进步，但是，他强调的是另一个问题：“我们在应用知识解决这个问题方面做得有多好呢？治疗方面的事情我们一直做得很弱。当然我们也有进步：举个例子来说，我们用化学疗法治愈了大多数孩子的白血病。但是，跟我们已经付出的巨额花费相比，这种进步微弱得令人惊讶。在加强癌症研究成果方面，如果你加上制药公司的花费，那么我们每年要花费250多亿美元。因此，你得问问自己：这种研究途径是否正确？

我们需要关注的是“诊断而不是治疗”，哈特威尔说，“如果你得的是第一、二期的癌症，那么大多数人都能活下来。如果你得的是第三、四期的癌症，那么大多数人都活不成。我们由子宫颈癌获知，通过去除法，我们可以减少多达70%的癌细胞。我们只是没有把足够的资源用于努力寻找早期检查的标记。”

有些研究人员甚至持更加怀疑的态度。马克·格里恩是宾西法尼亚大学医学专业“约翰·艾克曼”项目的教授，他的实验室做了大量有关赫赛汀[7]的基础工作。哈特威尔承认，赫赛汀是专门用来对付某些基因中的蛋白质的最早也是最重要的新药，这些基因会导致细胞变成恶性肿瘤。他告诉我，治疗癌症最好的方式“是早治，因为我们对于扩散了的癌症几乎连基本了解都谈不上；与20年前相比，晚期癌症患者所能做的好不了多少。”

佛尔慕斯似乎介于乐观和悲观之间，他告诉我，迄今为止，临床结果混合着乐观和悲观，正如他所说：“许多癌症在很大程度上是可治的，对此我很乐观；但我不会说，‘药到病除。’”

常常伴随临床肿瘤学专家的是失败，这是无可挽回的事实。每一位治疗过我母亲的专家似乎都发明了一套用来应付这一事实的策略。尼摩尔说：“想想我所做的一切，真希望自己是个白痴。我想说的是，在过去20年中，我一直在哪里？我不怕失败。” 弗雷德·阿泼尔鲍姆说得更明白：“你所取得的胜利有助于平衡你的损失，”他说，“但损失是惨痛的。”

阿泼尔鲍姆的保守陈述清楚地暴露了一个问题，他的陈述几乎故意的。在我母亲生病期间，在她死后，在那几个残忍的月份里，这一问题反复出现。我一直想知道，那些给她治病的医生都决心与一切厄运作战，他们如何能忍受在这片死亡的海洋里游泳；他们每天都要面临这片死海。至少对他们自己，他们还不至于假装自己不知道，他们的患者的哪个部位能战胜病魔，哪个部位不能。
    对某些人而言，这一问题是合情合理的；但是，对尼摩尔来说，并非如此。“我情愿在生命的海洋里游泳，”他补充说，“我知道，我不想救所有人，但是，我不认为自己是在死亡之海里游泳。那些患充血性心脏衰竭的人所面临的结果很像最严重的癌症患者。人们认为，充血性心脏衰竭导致的死亡是比较干净的，而癌症所导致的死亡则比较骯脏；但事实并非如此。我常常用这样一个问题来处理事情：‘假如我站在另一边，情况会怎么样？’首要的是可靠。我让他们总是有办法找到我。他们不会草率地给我乱打电话。知道自己随时能找到医生，这一点会给病人带来心灵的安宁。如果你得了某种疾病，你知道，自己可能会死。但是，在弥留之际，人们想要的是某种希望，某种意义，某种可能好转的机会。”

当人们不想要这些时，尼摩尔继续说，“一切该发生的都会发生。但是，如果听任其发展，那情况会怎么样？会变得多么糟糕？假如我快死了，我最挂虑的，是我将要承受多大的痛苦。这些年我的许多病人都死了。我做的一件事情是让他们安心。‘瞧，我会竭尽所能，这样你就不会受苦。’‘我们都会死，但是，我将花时间关注你在最后的日子里的情况，就像你初来时一样。’”

在我母亲的弥留时刻，尼摩尔就是这么做的——这是他见过的死亡、太多的死亡中的一次。如果他说那不是在死亡之海中游泳，那我们也应该尊重他的说法……

假如我母亲曾经想象自己是特殊人物，那么她最后的病情残忍地表明：那种幻想是多么不堪一击。疾病是冷酷无情的，迫使她付出了痛苦和恐惧的代价。我母亲害怕死亡胜过所有其它一切，在死亡迫近时，她感到无比痛苦。在她去世前不久，她转而向一位护士求救——那是一位非常好的女士，像照顾自己母亲一样地照顾她。她说：“我要死了。”然后，就哭开了。不过，如果说她的疾病是无情的，那么她的死亡是仁慈的。在最后的大约48小时中，她开始昏迷，抱怨说全身都隐隐作痛（可能指她血管中的白血病症状）。不久之后，她受到了感染。鉴于她的免疫系统所处的危险境地，医生们说，她的身体几乎没有能够排除感染的机会。尽管她的嗓子受尽了折磨，说话声音很轻，几乎听不见，而且语无伦次；但是，在后面的一天左右，她保持着时不时清醒的状态。我感到，她知道我在那儿，但是，我一点都不敢肯定。她说，她要死了，她问，她是否疯了。

到周一上午，尽管她还活着，但她已经离开了我们。医生们管这种状态叫做临终状态（Pre-terminal）。这不是说她不在那儿或者说她不省人事了，而是说她已经去了一个深藏于她自己内部的地方，到了防卫她生命的最后一个城堡那儿，至少我是这样想象的。我永远无法知道，当时她接受了什么信息；事实上，如果说她还想跟人有所交流，那么她已无法做到。夜里11点左右，我和其它几位守护在她身边的人一起离开医院，想回家去睡几个小时。周二凌晨3:30，护士打来电话。母亲昏迷了。当我们赶到她的病房，发现她被吊在氧气机上。她的血压已经降低到危险的范围，而且还在稳步下降；她的脉搏越来越弱，血液中的氧气指针也在下降。

母亲似乎坚守了一个半小时，然后，她开始进入最后阶段。早上6点，我给尼摩尔打电话，他立即赶来，陪伴母亲度过了生命的最后时刻。

像一般人一样，她死得很安详；我的意思是，她几乎没有痛苦，几乎见不出痛苦。她就这样走了。她先是做了一次深呼吸，停了有40秒。如果你看着一个人慢慢死去，你会觉得这痛苦的几十秒钟无比漫长。然后，她又做了一次深呼吸。这回只持续了几分钟。随后，生命的中止变成了终止，活人不再存在。尼摩尔说：“她走了。”

我母亲走了几天之后，尼摩尔给我发了个电子邮件。“我一直在思考苏珊的情况，”他写道，然后，他又说，“我们该做得更好些。”

(本文发表于2005年12月4日《纽约时报》杂志）

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